viernes, 1 de febrero de 2013

¡Un testimonio muy edificante!... Jeanett Valenzuela, mamá de un niño con Síndrome de Asperger

Seated boy facing 3/4 away from camera, looking at a ball-and-stick model of a molecular structure. The model is made of colored magnets and steel balls.
foto wikipedia


Quiero presentarte el hermoso testimonio de mi amiga Jeanett, colaboradora de Familia Católica. Desde que la conocí, me compartió de sus retos al educar a su hijito. Su familia es un gran ejemplo de amor y de entrega y por eso me atreví a pedirle que nos compartiera su testimonio. 

Estoy segura de que te animará a seguir adelante, aún y cuando no tengas los mismos retos. Le doy gracias a Dios por mujeres como Jeanett, que hacen todo lo que está en sus manos, a pesar de las circunstancias, para responder al llamado que Dios nos hace de educar a nuestros hijos en la fe. ¡Gracias querida Jeanett!

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Quiero compartir con todos ustedes mi aventura en este mundo en el papel más difícil que se ha presentado en mi vida: el de madre de un niño especial. Y digo difícil no del modo que suena a resignación por tener un hijo así. No, no. Mi hijo es mi hijo y lo amo tal cual y como es, y no lo reconocería de ninguna otra forma. Con difícil, me refiero al hecho de que su educación ha sido todo un reto, con lo cual se me ha complicado un poco el proceso de la formación de su fe. Les explico más adelante, primero me presento. Soy Jeanett Valenzuela, mexicana, casada desde hace 10 años y madre de un niño de siete con Síndrome de Asperger. Su nombre es César Daniel.

Formar en la fe a nuestros hijos es el compromiso que instantáneamente adquirimos con Dios en cuanto nacen. Dios nos los presta en este mundo porque  confía en nosotros sus padres, en que los cuidaremos íntegramente y los educaremos y amaremos hasta dar la vida por ellos. Pero también tenemos la responsabilidad de formarlos en la fe. Con esta idea en mi mente me casé y me propuse que así fuera en cuanto Dios nos diera la bendición de ser padres. Finalmente, después de 2 años de casados llegó nuestro niño, y lo bautizamos a sus casi 2 meses de vida. ¡Ya deseaba que fuera Hijo de Dios!

Ahora les explico por qué ser madre de un niño especial ha sido lo más difícil que me ha tocado en la vida. Les cuento desde el principio. Siendo un bebé César pues lo cargábamos o lo llevábamos en carriola a Misa, pero llegó un momento en que ya no fue posible esto, como a los 2 años, y empezamos a llevarlo a pie. Aquí empezó nuestra odisea. César no quería estar dentro de la Parroquia en Misa, menos cuando descubrió que a un ladito del templo pasaba un tren. Corría con ganas de querer alcanzarlo en el área del atrio. Y su papá atrás de él. Claro que procuramos que estuviera adentro del templo, a regañadientes, y esto generaba un problema, porque le gustaba correr junto a las bancas, no importando el momento dentro de la Misa. Así que mi esposo voluntariamente tuvo que estarse quedando con él afuera en el atrio cuidando al pequeñín. Lo bueno que el templo era abierto de paredes, nos sentábamos para estar casi juntos hasta atrás en la parte abierta del templo. 

Llegó un momento en que nos mudamos a la ciudad en la cual vivimos, cuando César tenía 3 años y medio, apenas empezaba a hablar y ya manifestaba unas características del Síndrome, como dar vueltas y vueltas en círculo junto con aleteo (movimiento o agitación de sus manos). Todavía no sabíamos del Asperger, un par de meses después de nuestra llegada a esta ciudad nos dieron el diagnóstico. En cierta forma me sentí aliviada, no decepcionada, porque por fin supe el porqué de su conducta, ya que además del aleteo y las vueltas, también brincaba mucho de un lado a otro, y no nos hacía caso, y mostraba unos megaberrinches! Yo ya estaba bastante estresada, porque como me dedico al hogar, pues estaba con él casi todo el día. Ya iba al Jardín de Niños. 

En esta nueva ciudad empezamos a ir a Misa a una parroquia que nos queda relativamente cerca. Y volvió a ser lo mismo: César no quiso entrar al templo. Mi esposo se empezó a quedar con él afuera. Pero ahora la diferencia fue que este templo sí era cerrado de paredes y el niño ya no me veía a simple vista, y llegó un momento en que empezó a preguntar por mí a su papá. Su papá  le decía que estaba dentro en la Misa, y el niño pedía entrar conmigo. Una vez adentro su conducta era la típica de vueltas y vueltas, o brinquitos con el aleteo, y ahora también con la ecolalia (repetición de diálogos de memoria que escuchan en diferentes medios). Así las cosas, claro, distraía a los demás feligreses. Nos teníamos que sentar hasta atrás para tratar de distraer lo menos posible. Y aún con esto, era bastante difícil, muy estresante, porque no podía quedarse sentado y no hacía caso de estarlo. No recuerdo cómo fue, pero llegó un momento en que simplemente, y debido a esta situación, dejamos de ir a Misa los domingos. Por lo menos todo un año completo. Ahora lo reconozco, simplemente fue una tibieza que sentí con un pretexto para apoyarme: mi propio hijo. Con una fe a medias ya no supe manejar la situación.

Después de esta “tormenta”, César ya casi tenía 5 años, y aún con toda esta situación, yo sabía que tenía que darle a conocer a Dios, que ya me estaba tardando, y no sabía cómo, porque a él le costaba (y aún le cuesta) poner atención. Sólo lo hace con temas que le interesan, de lo contrario se distrae mucho pensando en otras cosas. Aprovechando que también es un niño muy visual, es decir, que se fija en carteles, imágenes, sobre todo coloridos y con poco texto, se me ocurrió ser la propia catequista de mi hijo, y trabajar con él en método “uno a uno” y con un libro para preescolares de los que usan en los colegios católicos. César está en un colegio laico. 

Me propuse buscar un libro que fuera perfecto para él en una librería católica. En esta librería en que busqué encontré paquetes para preescolares que consistían de la guía para el catequista y el libro de trabajo para el niño (Colección Dios con Nosotros Ediciones Dabar). Opté por el paquete para 3 años, porque César tenía que aprender desde abajo como los chiquitos, por la facilidad de explicación para mí y de trabajo para él. Además que no aguantaba mucho tiempo sentado. Empezamos las catequesis los sábados, yo me preparaba previamente, elaboraba carteles con textos breves del tema, ¡ah! Porque César ya leía con 4 años, y me ponía en plan de maestra. El gancho fue bueno porque como empezamos por ver temas de quién hizo el sol, la luna, estrellas, pues le quedó claro el nombre de Dios, y después estuvo mejor porque elaboramos poco a poco un muñeco gigante con las partes del cuerpo aunado a los temas de quién hizo mis manos, mis pies, cabeza, etc. 

Obviamente, volvimos a aparecernos en Misa, porque teníamos que ser congruentes, y fue increíble porque Cesar ya se quedaba adentro y ya no se paraba a brincar o dar vueltas. Ya entendía el concepto de castigo, y sabía que si lo hacía ya no podía jugar en la computadora (a fin de cuentas, algo teníamos que hacer ¿no?). Por supuesto, estaba dentro del templo y sentado, pero su mente quién sabe dónde. Todavía batallábamos con la ecolalia. Terminamos este libro cuando César tenía 6 años, y coincidió con que empezó la primaria. Decidí mejor cambiar de libro a uno de acuerdo a su edad, escogí uno con texto y ejercicios que se me hizo muy adecuado a las necesidades del niño. Lo encontré en internet, es de la serie Caminos de fe de Ed. Santillana (nivel primaria). Con esto, seguimos la dinámica de la catequesis los sábados. 

Pero yo sabía que el puro libro no bastaba, además que no le agradaba ir a Misa, así que empecé  a navegar por internet buscando “algo” que me ayudara a complementar su formación, y fue así como encontré el blog de Familia Católica, y fue maravilloso porque tenía justo lo que necesitaba para mi hijo: elaboración de trabajos para exponer en casa. Fue así que elaboré un cartel con dibujos del viacrucis para rezarlo, ¡y lo hizo! Motivado por seguir la secuencia de los dibujos ¡fue fantástico! Concluí que realmente era lo que necesitaba. Empecé a usar imágenes para casi todo. Tomadas de Familia Católica, obviamente. Aunque claro, haciendo uso de este blog me fijé también en otros que igualmente me han resultado muy útiles, como Educar con Jesús y Dibujos para Catequesis, además de páginas como Reflejos de Luz. A esta edad todavía era difícil ver el tiempo civil, y mucho más el litúrgico. Así que elaboré carteles tipo calendario para que tuviera bien presente el tiempo vivido (Cuaresma, Semana Santa y Pascua) y que él fuera pasando los días. Esto también le funcionó muy bien.

No estoy segura de qué tanto ha aprendido de la Religión, yo me he esforzado mucho por llevar una buena secuencia de acuerdo al calendario litúrgico, pero la cabecita de mi hijo es otro mundo por el Asperger, y sólo él sabe que hay ahí dentro. No ha sido nada fácil, porque ha sido una materia que no le ha gustado mucho que digamos, entonces se distrae muy fácilmente, aún cuando yo esté prácticamente encima de él. Además hay que tener mucho cuidado con lo que se le dice porque todo lo entienden de forma literal. Las personas con Asperger tienen dificultad para comprender las expresiones, sarcasmos y dobles sentidos, y también para “ver” las cosas: o son negro o blanco, no hay tonos grises (se es o no se es, y punto).He aquí nuestra gran labor y cuidado de educar.

Actualmente César tiene 7 años, ya se comporta mucho mejor en Misa. Con el inicio de este nuevo año, he notado que se empieza a interesar por el Misal, y algo muy importante: “quiere formarse en la fila para que le den la ruedita blanca”, palabras de su boca. Por supuesto que le hemos explicado lo mejor posible lo que es, y el por qué aún no puede pasar a formarse, cosa que a él no lo convence mucho. Es la primera vez que me da gusto una necedad de su parte ¡ja ja! Esto me hace feliz, y me doy cuenta que tanta perseverancia está dando frutos gracias a Dios. He aprovechado la situación, y sabiendo que una Parroquia nos queda de camino cuando vamos a su terapia por la tarde, al regreso a casa pasamos un ratito a hacer una pequeña oración, aunque sea una vez a la semana. Yo considero esto muy importante, porque nadie ama lo que no conoce. Y así como nos preocupamos porque nuestros hijos convivan lo más posible con sus abuelos y parientes para que los conozcan y los amen con el tiempo, pues así de igual forma hay que llevarlos ante el Santísimo o Sagrario. Debemos de preocuparnos de igual modo. César acepta de buena manera entrar al templo a pasar este ratito.

Quizás te hayas identificado conmigo de alguna manera, sobre todo si tienes también un niño(a) con síndrome de Asperger, pero también existen otros niños especiales diferentes, como por ejemplo, niños con autismo. Si este es tu caso, no te angusties, sé que es difícil el día a día, pero nunca olvides que tú eres un papá-mamá súper especial para Dios. Recuerdo que un día un sacerdote me hizo ver que no vale el pretexto del hijo inquieto y llorón para no asistir a Misa (como a mí me pasó). Si existen la voluntad y la fe por parte de nosotros, aunque estemos en la puerta prácticamente o afuera del templo con nuestro niño, la Misa sí nos cuenta, porque Dios está viendo el esfuerzo que como papás estamos haciendo para no faltar.

Ha sido un camino duro de llevar, pero muy hermoso. Pero no me desanimo porque a fin de cuentas sé que Dios da los niños “especiales” a padres “especiales”. Esto para mí es un motor, no una vanidad. Yo me siento muy bendecida con este niño, y si tú estás en una situación similar, debes sentirte también muy bendecido, y debes saber que formas parte de una familia, aparte de única e irrepetible, ESPECIAL. Recuerda que Dios está contigo y confía en ti. No importa la adversidad siempre y cuando la fe no decaiga, yo ya lo viví.

Te comparto este video de Martín Valverde, donde él comparte también su testimonio y una hermosa canción, que a mí me dio mucho ánimo. Espero que también te sirva.

¡Dios te bendiga!

Jeanett J. Valenzuela Jáuregui 



1 comentario:

  1. "TIRA LAS REDES Y YO HARÉ QUE ENTRAN LOS PECES",esta frase de Jesus me sirve de mucho cuando doy mi catequesis porq aveces sentimos que nuestro esfuerzo no es suficiente, vemos que los niños no aprenden rápido o nos preguntamos estoy ensañando bien y es aquí cuando Jesus nos dice que confiemos en el, que nosotros tiremos las redes y el hare que entren los peces. ALEXIS

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